Bir grup SMA hasta yakını, hastası ve gönüllü ile “SMA Benimle Yürü” isimli bir dernek kurdular. İlacın Türkiye’ye getirilmesi ve SMA hastalarının tüm sorunlarına destek olabilmek için birlikte “SMA Benimle Yürü Derneği” çatısında mücadele etmeye başladılar.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarına ilaç alabilmek için SMA Benimle Yürü Derneği’nin basın sözcüsü Arzu Şahin,  60 SMA hastasının hayatını kaybettiğini belirterek, “Düşünün ki 2 yıldan fazla yaşamayacağı söylenen bir bebeğiniz var. Ve bu bebeğinizin hayatta kalmasını sağlayacak bir ilaç bir yerlerde piyasaya çıkıyor. Ayrıca elini biraz kullanabilmesini, oyuncaklarını tutabilmesini, kumandanın düğmesine basabilmesini sağlayacak, beğendiği çizgi filmi seçebilecek, yatar vaziyette iken oturabilecek. Onun daha kötüye gitmesini önleyecek ve bazı hareket kabiliyetlerini yeniden kazandıracak bir ilacı kullanmasını hangi anne baba istemez” dedi.

 

“#suSMAilacımıver” başlığıyla seslerini duyurmak için yaptıkları bir toplantıya AHBAP Genel başkanı Haluk Levent’ de gönüllü olarak katılarak AHBAP Platformu adına desteklerini açıkladı.  Levent  ”Sadece bir SMA hastası çocuğa odaklanıp yardımcı olursak Türkiye’de tüm SMA hastaları kurtuldu diye bir algı oluşabilir diye  bu olaya girmedik. Bugün buraya gönüllü olarak gelerek tüm SMA hastası çocuklarımıza destek olmak istedik.  Bu dernek çatısı altında toplanıp yetkililere seslendiğinizi biliyorum  o yüzden bende buradan sesleniyorum.  Güçlü devletin güçlü sadece ekonomisiyle, silahla ya da dış ilişkileriyle olmaz binlerce SMA hastası çocuk için ilaç. pahalı da olsa devlet taşın altına elini koymalı.  Hükümet olarak bu konu acilen gündeme alınmalı” dedi.

 

Basın toplantısı SMA hastalığı, bebeklerde ki etkileri ve ailelerin çağrılarıyla son buldu. 

0 Yorum

Bir Cevap Bırakın

AHBAP PLATFORMU ÜYELİK SİSTEMİ

Kullanıcı Bilgileriniz İle Oturum Açın

veya    

Bilgilerinizi Unuttunuzmu?

Create Account